La Asociación AMC España organiza una serie de acciones para potenciar la investigación y la sensibilización en torno a esta enfermedad

El ex nadador paralímpico iliturgitano, Miguel Ángel Martínez Tajuelo, es fuente de inspiración para las personas que parecen de Artrogriposis Múltiple Congénita.

Redacción || 28 de mayo de 2023

Con motivo de la conmemoración del Día Internacional de la Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), el próximo 30 de junio, la asociación AMC España, que representa y defiende al colectivo de personas afectadas por esta patología y a sus familias en este país, está preparando, bajo el lema ‘Marea Azul. Gota a Gota podemos crear una marea’, diversas acciones para concienciar sobre la realidad de los afectados y sus demandas y recaudar fondos para continuar con un proyecto de investigación impulsado por la propia entidad y seguir aportando ayudas (para terapias, material ortoprotésico, etcétera) a los asociados.

Esta enfermedad es considerada una más de las consideradas ‘raras’, ya que se trata de una  condición neuromuscular que ocasiona contracturas en las articulaciones y, en casos severos, otras malformaciones que generan una importante discapacidad. Por ello, uno de los grandes objetivos de la entidad este año es la recaudación de fondos para finalizar con éxito el proyecto de investigación ‘Estudio de la Historia Natural de la Artrogriposis Múltiple Congénita’, que consiste en la elaboración de un censo de personas con Artrogriposis en nuestro país con el fin de conocer la incidencia y prevalencia real de esta patología de la que apenas existe investigación científica específica para poder diseñar mejores condiciones, recursos, apoyos y políticas sociales para las personas afectadas.

Igualmente, esta asociación lucha por conseguir  que los tratamientos necesarios para las personas afectadas, como la fisioterapia, psicomotricidad o la terapia ocupacional, entre otros, tengan cobertura de la sanidad pública durante toda la vida de los pacientes y no sólo durante la infancia.

Un ejemplo y referente

El iliturgitano Miguel Ángel Martínez Tajuelo es el tercero de cuatro hermanos que padece esta enfermedad. En su casa siempre lo han tratado como uno más, siendo educado en el esfuerzo personal para alcanzar sus metas por sus propios medios. Gracias a esta base, Miguel pasó de ser un niño con una discapacidad rara, a todo un referente del Deporte Paralímpico en natación con 10 diplomas en los Juegos de Pekín 2008, Londres 2012, Río 2016 y Tokio 2020, además de 22 medallas en Mundiales y Europeos.

“He llegado tan lejos en el deporte gracias a la educación que me dieron mis padres. Un día al regresar del colegio, mis padres me dijeron: Miguel, hoy si quieres comer, tienes que subir las escaleras tu solo… ¡Vaya si las subí! Aquel día para mí fue un fastidio y me costó mucho llegar a casa, pero a día de hoy afirmo claramente que fue toda una lección de vida. ¿Quieres conseguir algo? Trabájatelo. ¡Educación en la cultura del esfuerzo!», comenta Miguel Ángel.

Hace meses anunció su retirada de la natación de internacional y de alto nivel, pero su agenda diaria sigue completa. Además de continuar nadando para seguir participando en campeonatos nacionales de natación, sigue llevando los valores del deporte a centros educativos y empresas a través de sus conferencias, ejerce como Entrenador de Natación para la Federación Andaluza de Deportes para Ciegos y se está iniciando en el deporte Paralímpico de Boccia.