Redacción || 27 de febrero de 2023

El centro de salud de Martos ha llevado a cabo, en colaboración con pacientes y personas usuarias, una serie de reuniones con el objetivo de sensibilizar a la población de la zona sobre las distintas enfermedades raras.

Esta iniciativa, que coincide con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ha tenido como instrumento la escucha activa de los pacientes para poder transmitir su autoconocimiento y generar confianza, permitiendo a la Unidad de Atención Familiar asumir un papel intermedio, según se ha informado desde la Junta de Andalucía en un comunicado. En este tipo de reuniones se encuentran opciones de acuerdo con los valores y prioridades de los pacientes, siendo una forma de conocimiento compartido y reciproco que ayude a generar un plan de cuidados auténtico, real y viable.

Una forma de contribuir y ayudar quienes sufren una enfermedad rara es dar apoyo a los pacientes y a sus familiares que pasan por esta situación. Desde el inicio de la atención en salud por parte del pediatra y a continuación, por su médico de Atención Primaria y la enfermera, en conexión con la trabajadora social, quienes intentan que los pacientes reciban una atención integral y transversal prestando atención a todas sus necesidades.

Las enfermedades raras o de poca prevalencia son enfermedades que afectan a menos de cinco personas de cada 10.000. Hay más de 7.000 enfermedades raras. Cada una de ellas parece que afecten a pocas personas, pero que sumadas, en su conjunto afectan a más de 300 millones de personas en todo el mundo –datos facilitados en el artículo Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database de Eurordis–.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008. El objetivo de su conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.

Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa.

Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes tienen que ser evaluados por un equipo de especialistas hospitalarios multidisciplinares dependiendo de cada caso. Hoy cerca del ocho por ciento de la población mundial, las padecen, lo que, traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.